Naša Eva, Vila Zvončica s Baldekina, još čeka da počne primati terapiju u Hrvatskoj

Vjerovatno svi sanjaju Božić u Rimu, ali ima i onih kojima je Rima preko glave. I rado bi ga zamijenili blagdanima u vlastitom domu, u malom stanu na šibenskom Baldekinu, na adresi 3. studenog 1944. godine broj 8.
Jer, svoj prvi Božić u Rimu malena je Šibenka Eva Rožajac sa svojom mamom Marijom Mihaljev doživjela 2016. godine. I nije joj baš ostao u najljepšoj uspomeni – malena bi četverogodišnjakinja na desetke puta zaplakala čim bi ugledala bijela bolnička vrata rimske pedijatrijske bolnice “Bambino Gesu”, u kojoj je bila jedna od rijetkih pacijenata iz cijele Europe, koja je izvukla “bingo” i upala na zadnje slobodno mjesto eksperimentalnog liječenja Batenove bolesti.
Riječ je bila o neizlječivoj genetskoj bolesti punog naziva neuronalna ceroidna lipofuscinoza koja, ako se ne liječi, dovodi do gubitka motoričkih funkcija, a za dvije do tri godine i do smrtnog ishoda. I za divno čudo, lijek Brineura pokazao se spasonosnim u liječenju i usporavanju njezinih posljedica za koje ne znaš koje su od kojih gore - od epileptičnih napadaja, gubitka motoričkih funkcija, vida i mentalnih sposobnosti.

Medicina napreduje

Eva je danas – skoro – sedmogodišnjakinja i njezini se roditelji, Marija Mihaljev i Sead Rožajac nadaju da bi svoj sedmi rođendan mogla dočekati kući, primajući lijek u Hrvatskoj, Splitu ili najdalje u Rijeci. Jer, kako im je kazala dr. Radenka Šamija Kuzmanić, neuropedijatrica s KBC-a Split, ona se sa svojim kolegama iz Hrvatske sastala 28. studenoga 2019. i oni su zajedno zatražili od HZZO-a da Eva nastavi liječenje u Hrvatskoj, a dan kasnije sastalo se i Upravno vijeće HZZO-a kada su i stavljena tri nova lijeka na osnovnu listu – između ostalog i Cerliponaza Alfa, što je zapravo naziv za Brineuru.
To je nadomjesna enzimska terpaija, koju već u KBC-u Rijeka prima mala Nadija Ucović, a mogla bi i još neka druga djeca u Hrvatskoj, pogotovo sada kada lijek više nije u eksperimentalnoj fazi.
- Sada nam ostaje samo čekati. Mala Nadija počela je primati terapiju u Rijeci na međunarodni Dan rijetkih bolesti 28. veljače, pa se nadamo da bi i Eva mogla primiti prvu do tog datuma, ili barem na svoj rođendan, koji je 12. travnja. Zajedno sa svom drugom djecom koje zasigurno ima, jer se bolest javlja kod jednog djeteta na sto tisuća novorođenih, ali se dosad, s obzirom da se nije vodio registar, ili zbog (ne) mogućnosti liječenja, nije uopće javno govorilo o njima. Sada je drukčije, medicina napreduje, ima već i genskih metoda liječenja...
- govore nam Marija i Sead, dok Eva pokraj nas gleda crtić na tabletu i glasno se smije.
Zadnju je terapiju primila u Rimu za Novu godinu, naručena je 30. prosinca, a ovaj put – za koji se nadaju da bi mogao biti među posljednjima – išli su u Vječni grad svi zajedno. Mama, tata i s Evom po prvi put njezini maleni braco i seka, 4,5-godišnji Leon i Tea.
- Oni su htjeli vidjeti kamo to njihova seka i mama idu. I to toliko puta da su me često znali moliti - “Mama, nemoj više ići u Rim!”. I onda smo, s obzirom da bi se obitelj morala razdvojiti za Novu godinu, jer 31. nema leta, odlučili ići svi zajedno, s djecom. A željeli smo se svi zajedno naći s časnim sestrama, da se oprostimo na neki način i s njima, jer tko zna hoćemo li ih uspjeti zajedno vidjeti kad se to dogodi, a one su nas svojom dobrotom stvarno zadužile – vele nam Sead i Marija, spominjući sa zahvalnošću Kćeri milosrđa trećeg samostanskog reda Svetog Franje, kod kojih odsjedaju svaki put kada dođu u Rim. I osjećaju se kao da su kod vlastite obitelji. Posebno Eva, koja obožava juhu od povrća koju joj sestre pripremaju, i Marija koja je kod njih svaka dva tjedna – što je u više od tri godine i nekih sedamdeset, osamdeset puta.

Ne predajemo se

Iz bolnice se vidi kupola bazilike Svetog Petra, gledali su je kroz prozor Evine bolničke sobe, ali nikad nisu uspjeli doći pa je razgledati. I da nije bilo sestre Vieneje, ne bi uspjeli ni ovaj put, s obzirom da se na red čeka više od dva sata. Njihova ih je časna, pravim imenom Tereza, iz Čakovca, uvela na posebni, stražnji ulaz, i bila im vodič. Ali, Leona to, izgleda, nije baš nešto fasciniralo – na pitanje što ga se najviše dojmilo, kao iz topa je opalio:
- Aijon!
Ajde moj Michelangelo...
Borba s Battenovom bolešću je stalna i svakodnevna.
- Ova terapija koju Eva prima ne sprječava slijepoću, pa se nadamo da ćemo naći i neku terapiju za oči, možda neku komplementarnu ovoj koju sad prima. U svakom slučaju, ne predajemo se, a i Eva je borac, jaka je, unatoč ili baš zahvaljujući svemu što je dosad sve prošla, i čestim operacijama, ranama koje su se znale i inficirati. Eva pored toga ide i na fizikalne, radne terapije, s obzirom da ne može hodati trebala bi imati tri puta tjedno terapije za vježbanje nogu, ali i cijelog tijela. No, kad ide u Rim, onda to preskoči, sreća je da imamo fizioterapeuticu Dijanu Kokić, koja nam čak zna doći i kući, petkom navečer, subotom, da se to nadoknadi, ali problem kadra, osobito za djecu, djecu s posebnim potrebama je gorući. Naša bolnica u Šibeniku, recimo, uopće nema logopeda, što bi trebala imati. Jedino je Zagreb tu pokriven. Evo, recimo, ovaj Centar na Šubićevcu, žena koja je bila edukacijski rehabilitator - to se prije zvalo defektolog - je otišla na porodiljni, oni nemaju zamjenu za nju i djeca su ostala bez terapije. Evi treba senzorna terapija, ali ona je ne može dobiti. Oni u ustanovi raspisuju natječaj, ali nema se tko javiti, jer tog kadra uopće nema, nema ljudi, kvote na fakultetima se ne povećavaju. Tako ispada da je sve problem - i postavljanje dijagnoze, i dostupnost terapije, a ako se živi izvan Zagreba, onda i sve ostale terapije – govori nam Marija, koja dobro zna o čemu govori, jer je osim što živi s Evinom bolešću i sama u bliskoj struci, inženjer je radiologije.
Zadnjih godina ne radi, a i kako bi mogla kada je s Evom praktički stalno, morate je imati 24 sata dnevno pod nadzorom.
- Ona je s njom ujutro, a ja popodne kad dođem s posla. Ne može ići ni kuhati ako nema tko biti s Evom - govori nam Sead, koji radi u “Dalmostanu”, šibenskom salonu namještaja, koji uključuje i gotovo svakodnevni terenski rad.
Eva ne hoda, Marija je već jedva nosi uz stepenice, otkaz ne želi dati, jer joj se status roditelja - njegovatelja ne čini kao rješenje, ima još dvoje male djece koje također treba podići, odgojiti, školovati. Prije će otkaz dati tata, a mama se vratiti poslu, no o tom-potom. Možda budu prisiljeni raditi i oboje da bi dignuli kredit, kupili veći stan, s liftom za Evom. Sve je za djecu za posebnim potrebama skuplje nego inače. Eto, samo jedna autosjedalica za njih dođe jedanaest tisuća kuna! Eva više ne može stati u onu običnu, već je prevelika. Htjeli smo joj uzeti neki bicikl da vježba nogice, pa je ispalo da nema ni jednog ispod devet, deset tisuća kuna. Na koncu smo našli neki polovni, na Njuškalu, za tisuću i pol kuna.
Zasad još imaju novca koji su prikupili za Evino liječenje u Rimu, s tim pokriju trošak puta, avionske karte, pomogli su i dobri ljudi - hvala im svima - ali puno toga morat će i moraju i sami. Svjesni su toga i ne boje se, a prvi korak u “normalizaciji” života bio bi im da Eva počne primati terapiju u Hrvatskoj. U Splitu, ili Rijeci koja je postala nacionalni referentni centar za ovu bolest, i čiji su liječnici prošli edukaciju u Rimu. Ministarstvo i HZZO trebali bi riješiti svu tu papirologiju, donijeti potrebne odluke.
- Ovaj lijek je već odobren u Njemačkoj, Velikoj Britaniji, Kanadi... Od sve djece koja su bila u Rimu s roditeljima, jedino smo još mi ostali, i još jedni iz Crne Gore i Rumunjske. A mislim da će i oni uskoro to riješiti. Nadam se da mi nećemo ostati zadnji – vele nam Evini roditelji.
Sretni što su uopće dobili priliku da se bore za zdravlje i život svoje malene. Jer, samo trošak lijekova za Evino liječenje dosad je veći od dva milijuna dolara. Ali, kad vas to malo čudo stisne za ruku, pa kad prospe onaj svoj zvonki smijeh po cijelom tom malenom stanu na Baldekinu, kad zaciče uz nju njezini Leon i Tea, učini vam se da ste u bajci i da vas je svojim čarobnim štapićem takla sama vila Zvončica. I prosvitlila vam pamet - ne moramo mi, mala Hrvatska imat za sve i svašta. Al za svoju dicu moramo! Njima ne smi ništa falit! I ni jedan lik ne smije im bit nedostupan i skup!