Prošlo je stoljeće i još petnaest godina otkad je dr. Alois Alzheimer prvi put zabilježio simptome bolesti koja je poslije po njemu kratko nazvana - Alzheimer. Danas, i stručnjaku i laiku, i nekom s bliskim iskustvom, dostatno je reći samo tu riječ - ime - naziv: Alzheimer.
Reakcije laika ili pak iskustvenih ljudi, u pravilu su poput dubokog uzdaha kakvim izražavamo suočavanje s nečim teškim, teškog uzdaha kojim izražavamo zabirnutost, sućut i zlosutnu nevjericu. Nekome će se oteti i jedno spontano "ajme". Stručnjaci kroz tu jednu riječ, Alzheimer, u hipu vide cijeli tijek nečije bolesti, stručnog, društvenog i obiteljskog aspekta, a baš svatko će reći: čuvajte se, teže je okolini nego oboljelome.
DEGENERACIJA MOZGA
Alzheimer je vrlo opaka bolest tipa demencija. Od svih demencija na Alzheimer otpada oko 60 do 70 posto.
Zato je vijest da je predstavljen lijek za Alzheimer, u Americi ovoga proljeća, odjeknula poput bombe. Napokon!
S pričom o tom lijeku i započinjemo ovaj tekst u kojem razgovaram s dr. Nenadom Bogdanovićem, po familiji s obje strane fetivim Šibenčaninom, po rođenju i stručnim vezama Zagrepčaninom, po lučici u kojoj drži malenu jedrilicu koja mu puno znači - Bračaninom, a po sadašnjemu mjestu boravka - Šveđaninom. Ali našim! Doktor Bogdanović, liječnik, danas je specijalist gerijatar s užim područjem interesa u neurogerijatriji, profesor je gerijatrije na Karolinska institutu i voditelj Neurogerijatrijskog odjela i Klinike za poremećaje pamćenja Karolinske sveučilišne bolnice u Stockolmu. Ujedno je i gostujući profesor gerijatrije u Oslu, na Sveučilištu u Bostonu, na Sveučilištu u Rijeci i Sveučilištu u Zagrebu. Član je Povjerenstva za gerijatriju Ministarstva zdravlja RH i prvi licencirani specijalist iz gerijatrije u Hrvatskoj.
- Još krajem prošlog milenija, točnije 1999., eksperimentalne studije na miševima pokazale su da se patološke promjene karakteristične za Alzheimerovu bolest mogu ukloniti dajući antitijela protiv proteina amiloida. U normalnim fiziološkim procesima taj se protein stvara i razgrađuje, dok se u Alzheimerovoj bolesti iz još uvijek nejasnih razloga - genetske mutacije, šećerna bolest, višak kolesterola, visoki krvni tlak - zadržava i nakuplja u mozgu i uzrokuje kaskade patoloških promjena koje vode ka degeneraciji mozga i demenciji. Nije jasno nakuplja li se amiloid zbog povećane proizvodnje, ili zbog oslabljenog čišćenja, što zvuči kao "bolest komunalnih službi" u mozgu. Davanjem antitijela (novih čistača), višak amiloida uspješno se odstranjuje, a to su pokazale i studije na eksperimentalnim životinjama.
NEPRECIZNA DIJAGNOSTIKA
- Ta je ideja iznenada pokrenula razmišljanje o mogućoj terapiji. Prve su kliničke studije s aktivnom vakcinacijom provedene u ranim 2000., ali su prekinute zbog nuspojava, premda, rezultati su bili pozitivni. To nije obeshrabrilo istraživače i kliničke studije koje se od tada fokusiraju na davanje antitijela umjesto vakcine. Proces je dug, s usponima i padovima, mnoga su se antitijela pokazala neefikasna, ali se nastavilo s kliničkim studijama. Istovremeno se pokazalo da dijagnostika oboljelih od Alzheimerove bolesti nije bila precizna pa su mnogi dobivali tu dijagnozu makar promjene u mozgu nisu odgovarale toj bolesti.
S razvojem antitijela i dijagnostika pacijenata postajala je sve preciznija i zahtjevnija, a sve je dovelo do toga da su antitijela pod nazivom "adecanumab" odobrena od strane američkog regulatora FDA u lipnju ove, 2021. godine. Odluka o priznavanju temeljila se na dokazu da antitijelo čisti amiloidno "smeće" iz mozga. Tim je načelno potvrđen rezultat star 20 godina, dokazan na eksperimentalnim miševima.
- Hoće li se antitijelo primijeniti u svakidašnjoj terapiji, još je uvijek upitno. Regulatorna agencija traži da se pokaže dugoročni klinički efekt - što može potrajati. Osobno sam radio s antitijelima dok sam bio u Londonu u kompaniji "Wyeth and Pfizer", prije desetak godina. To je iskustvo pokazalo koliko je dijagnostika bolesti neprecizna i kolika je kompleksnost Alzheimerove bolesti. Zašto to govorim? Zato što se misli da je Alzheimer lako dijagnosticirati. Bez aplikacije modernih dijagnostičkih metoda dokazivanja patoloških promjena na mozgu preciznost je maksimalno oko 70 posto - govori dr. Bogdanović.
Eto iz prve ruke informacije koja će mnoge ostaviti razočaranima. Dok sve to oko lijeka za Alzhemier ne profunkcionira i dok se u općoj populaciji ne budu osjetili rezultati liječenja - kad do njega uopće dođe - proći će još vremena i vremena.
Do tada, Alzheimer će i dalje s jedne strane biti medicinsko, a s druge društveno-političko pitanje.
SVJETSKE STATISTIKE
Zašto društveno-političko?
- Pa zato - objašnjava dr. Bogdanović - što medicinska skrb o starijoj populaciji, gerijatrija, spada u tu domenu. Za Alzheimer, ako ne postoji lijek koji zaustavlja bolest, moraju postojati lijekovi koji usporavaju bolest i skrb, a skrb se može razvijati jedino u korelaciji između medicine i društva. Demencije su epidemiološka bolest, globalna pandemija u kojoj je oko 1,3 posto populacije bolesno - tvrdi dr. Bogdanović.
- Populacija je sve starija, dijagnostika sve bolja pa nije čudno što brojke stalno rastu. Nekad se mislilo da su demencije naprosto staračka bolest, a Alzheimer je gotovo donedavno, barem u Hrvatskoj, bio naprosto - demencija ili psihoorganski sindrom. Zato što je dijagnostika bila manjkava, činilo se da u našoj zemlji baš nešto i nema previše Alzheimerove bolesti. No, Alzheimer je najčešći oblik demencija. U Hrvatskoj ne postoji registar demencija, što je najvažniji mehanizam znanja o tome koliko imamo stvarno oboljelih, pa koliko je od toga Alzheimer. A to je osnova za bilo koje planiranje zdravstveno-medicinske i ekonomske politike vezano uz demencije i kontrolu kvalitete skrbi.
Situacija se iz dana u dan mijenja i, prema riječima dr. Bogdanovića te svjetskim, pa i švedskim statistikama koje analiziraju i naše stanje - jer u Hrvatskoj, kako rekosmo, još ne postoji ni registar demencija - u našoj zemlji godišnje ima i do osam tisuća novih slučajeva Alzheimera, oko 0,2 posto populacije, po procjenama ukupno 40 tisuća Alzheimera. Gdje su ti ljudi - pretežno stariji - i tko se o njima skrbi - pita se dr. Nenad Bogdanović.
U Zapadnoj i Sjevernoj Europi, evo u Švedskoj u kojoj živim pa govorim iz prve ruke jer sam uz specijalizaciju neurologije morao završiti i specijalizaciju gerijatrije, prakse i odnosi sasvim su drugačiji. Upravo ću dati primjer specijalizacije gerijatrije. U cijeloj Hrvatskoj u bolnicama postoje pedijatri, ali ne i gerijatri. Još od 2013. postoji u Hrvatskoj tendencija da se razvije gerijatrija pa se 2019. osnovalo Povjerenstvo za gerijatriju pri Ministarstvu zdravlja, s glavnom zadaćom da daje mišljenja i prijedloge vezane za unaprjeđenje kvalitete i efikasnosti organizacije gerijatrijske službe, standardnih postupaka te drugih pitanja iz područja gerijatrijske djelatnosti od interesa Ministarstva. Uspostavljanje Povjerenstva prati početak specijalizacije iz gerijatrije, što je još uvijek u povoju, te organizacija poslijediplomskog tečaja iz gerijatrije. U to povjerenstvo sam pozvan i ja.
- Na inicijativu, da ne kažem na pritisak EU-a, napokon je i započela specijalizacija iz gerijatrije, a u nastajanju je i taj specijalni postdiplomski studij za sve koji se bave gerijatrijskom populacijom, na primjer i liječnike opće medicine. Na poziv svim bolnicama u zemlji javilo se šest specijalizanata iz šest bolnica. I kao što je specijalizacija iz gerijatrije u povojima, tako ne postoji ni bolnička infrastruktura, a populacija je sve starija. Stariji ljudi sa zdravstvenim probemima su poput ping-pong loptice koja skače od jednog do drugog specijalista. U specijalizaciji gerijatrije je sadržana skupnost svih problema starijih. Ja se borim protiv predrasude da kad ostariš, nemaš pravo na kvalitetan život, da glavna dilema postaje "a gdje ćemo s njom/ s njim...", a demencija kod starijih trebala bi biti normalna stvar. Za razliku od zapada i sjevera, kod nas, ali i u nekim razvijenijim mediteranskim zemljama, vlada nezdrav stav i prema demencijama i starosti uopće; star si i dementan i kome više trebaš, moraš samo umrijeti. U zapadnim i sjevernim zemljama na snazi je stav da i u starosti, koja je faza našeg života, imaš pravo na kvalitetan život jednako kao i djeca, mladi ili srednja dob. Logika je - i to se od države očekuje - da se vodi računa o kvaliteti života starijih jer su oni za to plaćali poreze.
ŠIBENSKA PRIČA
S dr. Nenadom Bogdanovićem o svemu tome razgovaram u Šibeniku ovih dana. Kad god ima posao s Povjerenstvom za gerijatriju u Zagrebu, "doleti" u Šibenik - makar na pola dana. Kao liječnik ima i hrvatski pečat i mnogi Šibenčani s problemima demencija i Alzheimera obraćaju mu se za savjet i stručno mišljenje. Ovaj put jedan jedini dan boravka u Šibeniku iskoristio je za posjet Domu za starije i nemoćne, šibenskom "Cvjetnom domu". U razgovoru i svojevrsnoj brifing-edukaciji, ravnatelj Doma Tomislav Ninić, glavna sestra u domu, visoka medicinska sestra Anđela Šišak i viša terapeutkinja Marina Baić, te socijalna radnica Silvija Unić s golemim su zanimanjem i iz prve ruke pratili niz zanimljivosti, informacija, uputa i usporednih iskustava, od kojih se neka već primjenjuju jer "Cvjetni dom" ima sreću imati visoko obrazovano osoblje u zdravstvenoj domeni, premda - kao i drugi - ne i svoga liječnika. Mnoga iskustva, pak, ne primjenjuju jer nisu u sustavu ili se za njih kod nas ne zna. Socijalni radnici imaju iznimno težak zadatak i dilemu koga primiti u dom. Iako imaju pomoć liječnika, dijagnoze u dokumentima su nedorečene, sve zna stvarati animozitete i ružne scene - primjećuje dr. Bogdanović - i tu bi uloga liječnika sa znanjem gerijaterije trebala biti odlučujuća.
Ravnatelj Tomislav Ninić prije nekoliko je godina napravio projekt za dio doma, za Alzhemier, a sad su imali namjeru u istu svrhu prenamijeniti dio soba, no stjecajem okolnosti to su postale sobe za samoizolaciju u vrijeme COVID-a. Ukupno bi to bila 22 kreveta - i golem iskorak šibenskog doma! Za taj se projekt nije našlo novca, što zapravo i nije čudno kad se zna ukupan društveno-politički, tj. državni stav prema starijoj i nemoćnoj populaciji.
ŠVEDSKA PRAKSA
No, odlazak u dom zbog demencija u razvijenim je državama gotovo pa zadnja opcija, premda domovi, naravno, postoje:
- U Švedskoj se radi sve kako bi se skrb za takve bolesnike što duže odvijala u njihovu vlastitom domu, ali ne tako da obitelj bude prepuštena sama sebi. Čim se uspostavi djagnoza, slijedi sastanak liječnika, sestara, pacijenta, obitelji i predstavnika lokalne zajednice u kojoj će pacijent obitavati, sagledavaju se potrebe toga pacijenta u pogledu dugoročne skrbi. Tamo je napravljena čitava struktura za skrb u kući, od elementarne fizičke pomoći do kuhanja i donošenja obroka, a postoje i "noćne straže", patrole koje i noću provjeravaju je li sve u redu. Svaka komuna ili općina ima referente za pomoć u kući, dovoljno je donijeti potvrdu s dijagnozom. Ta se pomoć stalo evaluira i gradira prema potrebama oboljelog i obitelji koja o njemu skrbi, a cilj je što više rasteretiti obitelj, tako da oni koji rade mogu normalno obavljati svoj posao i privređivati. Svima njima na raspolaganju je 24-satna medicinska pomoć.
Štošta postoji u društvenoj skrbi za oboljele i njihove obitelji - na primjer i to da ustanove ili službe preuzmu oboljeloga na tjedan dana kako bi se obitelj odmorila. To je tzv. kratkotrajni boravak u ustanovi.
Postoje i grupe liječnika koje rade samo za domove, njih organizira i plaća lokalna samouprava, a cilj je odteretiti bolnički sustav.
U Hrvatskoj ne postoji državni dom u kojem je zaposlen liječnik, nego ih liječnik Doma zdravlja posjećuje u nekim intervalima, i to je, kažu, i uz najbolju suradnju, jako loš način. Ne postoji zakonski okvir po kojem bi se liječnika moglo zaposliti, recimo na ugovor o djelu, i tako ga platiti.
VAŽNO JE PREPOZNATI
Domovi, naravno, nisu bolnice, ali uz dobru infrastrukturu i smišljenu politiku mogu rasteretiti bolnički sustav - govori dr. Bogdanović.
- Gerijatrijsko razmišljanje potrebno je svima koji se bave starijom populacijom, zato smo, kako sam rekao, poziv za specijalizacije uputili i općoj praksi, odnosno obiteljskim liječnicima. I na toj razini mogu se obavljati prvi testovi koji će upaliti crvenu lampicu jer će rezultat pokazati da se radi o oboljenju. Najjednostavniji je test sata, u kojem čovjek mora nacrtati sat i kazaljke postaviti na vrijeme 11 i 10. Evo, taj test se može dati svakoj starijoj osobi, recimo iznad 75 godina, koja se cijepi protiv COVID-a dok 15 minuta čeka nakon cijepljenja. Već bi se u toj jednostavnoj trijaži dobili značajni rezultati. Jer, ako netko ne zna nacrtati taj sat - to je već znak za uzbunu! U Švedskoj upravo opća praksa ima obvezu započeti proces utvrđivanja demencije jednostavnim testovima i oni mogu pacijenta poslati recimo na CT glave, dok obiteljski liječnici u Hrvatskoj nemaju tu mogućnost. Opća praksa je izuzetno važna u otkrivanju demencija, njezina je funkcija kod nas podcijenjena, liječnici opterećeni, ne postoji strukturirana kontinuirana edukacija kad su u pitanju demencije, a svi bi mogli imati, kako u šali kažem, "kuharicu" bitnu za prvo prepoznavanje bolesti.
MEDICINSKE SESTRE
Još se ne shvaća, prvo, da ima demencija koje nastaju zbog bolesti koje je moguće liječiti. To treba početi od opće prakse. To je mjesto za prvi screening, da se isključe anemija, dijabetes, bolesti štitnjače, pomanjkanje vitamina, visoki tlak i slično, a sve to može izazvati tzv. reverzibilnu demenciju zbog koje pacijenta treba slati dalje.
- Postoji i tzv. test krhkosti jer je krhkost klinički sindrom. Dovoljno je imati vagu, metar, ručni dinamometar, štopericu i - stolicu: žena od 74 godine mora se moći sa stolice ustati 10 do 15 puta, a od 65 godina 17 puta... Nakon toga testa (koji u "Cvjetnom domu" u Šibeniku sad misle uvesti na listu za prijem u dom (op. autorice) točno se može odrediti u koju skupinu pokretnosti odnosno "krhkosti" osoba spada, pa prema tome primjeriti skrb.
Vratimo se organiziranoj društveno-medicinskoj skrbi. Dr Bogdanović će reći da je u tom dijelu medicinska sestra važnija od liječnika, najveća sreća je imati dobru sestru koja prati pacijenta - kaže.
- Liječnike u bolnicama treba štedjeti, ostaviti ih da se bave dijagnostikom i hitnom terapijom. Dobro educirano paramedicinsko osoblje je ono koje može ponijeti velik dio svakodnevnog hitnog posla u ambulantnim vozilima, pa u cijelom svijetu za pružanje hitne pomoći educirani su vatrogasci, policija, paramedicinsko osoblje. Liječnika često ne bi trebalo biti u vozilima hitne, korisniji je u bolnici.
MEMORY CENTRI
Zanimljivo je, i značajno, da cijela ta struktura društvene skrbi za starije zapravo - štedi i racionalizira državni novac. No, to je već priča za reformu zdravstva, slaže se i dr. Bogdanović. Drži da je puno skuplja varijanta ne raditi ništa ili raditi malo i manjkavo, jer sustav drugo ne predviđa.
- Već sada se gubi puno novca zbog Alzheimera i drugih demencija koje nismo spomenuli. A moglo bi se obučiti nezaposlene u lokalnoj zajednici da skrbe oko određenih problema dementnih osoba i tako napraviti dvostruku korist: zaposliti ljude i rasteretiti obitelji da normalno privređuju. Računa se da jedan oboljeli od demencije okupira još tri osobe oko sebe.
U svijetu postoje tzv. Memory centri, logistički centri za demencije - govori dr. Bogdanović, koji je i sam ponudio svoje znanje i iskustvo za jedan takav centar u Šibeniku. Šibenik je mogao imati prvi ili jedan od prvih takvih centara u Hrvatskoj, obećanja lokalne samouprave prije nekoliko godina bila su grandiozna, a onda su - netragom nestala.
Svaka županija morala bi imati Memory centar - kaže naš sugovornik. Slični centri, recimo za dijabetes, postoje, ali za demencije - ne. Postoje i nacionalni programi za rano otkrivanje, za neke malignitete, ali za Azlheimer koji je isto to "zaslužio"- o tome se i ne razmišlja. Osoba s rano otkrivenim Alzheimerom i dalje može funkcionirati u svom okruženju i ne smije ga se otpisati. Činjenica je da pretklinički stadij može trajati i dva desetljeća, što znači da 20 godina možete imati Alzheimera a da nemate kliničku sliku da ste bolesni. Drugi stadij, u kojem se neke promjene već vide, može također trajati 10 do 20 godina, a kad je dijagnoza definitivna, pacijent može živjeti još 10 godina. Dakle, od prvih promjena na stanicama do smrti pola stoljeća možete bolovati od Alzheimera!
'MALI ZA SVE'
Dr. Nenad Bogdanović jedan je od najpoznatiji stručnjaka za Alzheimer pa i na svjetskoj sceni, premda će za sebe reći da je "samo" najeksponiraniji Hrvat na tom planu. Bavi se istraživačkim radom na Karolinškom institutu, predaje i putuje po cijelom svijetu, a aktivno radi u Karolinškoj bolnici, pa sebe zove "malim za sve". Pacijentima i ne govori kad ide na onaj kratki, najčešće dvotjedni odmor na more u domovini:
- Ja sam im na raspolaganju 24 sata. S četrdeset njih, kad imaju neki problem, kontaktiram SMS-om. Svaki pacijent zove telefonom i kad se javi sestra, jer sam zauzet, ja ga u toku dana svakako nazovem.
U Švedsku je dospio kad je u Zagrebu propao plan izgradnje bolnice u Blatu, za koju je i on bio među 200 prvih odabranih specijalista i izabran da se dalje educira u Švedskoj. I danas s puno poštovanja govori o, kaže, vrhunskom stručnjaku, dr. Ivici Kostoviću, kod kojega se četiri godine, na Institutu za mozak, bavio neurološkim istraživanjima, te o svom mentoru na Rebru, profesoru Stevi Kneževiću, također Šibenčaninu. U Švedsku je otišao na stručno usavršavanje, tamo je bio interesantan zbog dvostrukog znanja: neurologije i neuroanatomije i - ostao je.
SUPRUGA I SINOVI
Supruga Gordana je klinički virolog, a obojica sinova liječnici, jedan, Darko, urologije, a drugi, Marko, vaskularne kirurgije. Bio je voditelj švedske banke mozgova, postao istraživač Alzheimera, a 2004. godine bio je prvi stranac u povijesti koji je dobio tzv. Malog Nobela, prestižnu nagradu za doprinos u znanstvenom i obrazovnom radu, čemu je prisutan bio i Richard Axel koji je tri dana prije dobio Nobela za medicinu. Danas je etabliran kao jedan od najpoznatijih i vodećih europskih neurogerijatara.
Naravno da danas govori švedski ("premda se čuje da sam stranac... a najbolje sam učio čitajući slikovnice djeci, to preporučujem za učenje stranog jezika i odraslima"). Njegove veze sa Šibenikom brojne su i jako čvrste. Šibenska genetika veže ga za Bogdanoviće - Panjkote, Baranoviće, Stegiće i Trlaje.
ŠIBENSKI KONZUL
U Zagrebu je rođen i odrastao jer mu je otac, dr. Ratko Bogdanović, bio sudac Vrhovnog suda, zvali su ga šibenski konzul u Zagrebu. Na svoj način dr. Nenad Bogdanović nastavlja tu obiteljsku "praksu". Žali što se njegova ideja o savjetovalištu za demencije u kući pokojne majke izjalovila, ali i dalje ne odustaje pomoći pri osnivanju Memory centra - bude li Šibenik to zanimalo. Tu bi, drži, mogao pomoći i kolegama i oboljelima.
I na koncu, ta dva tjedna odmora raspoređena na plovidbu malom jedrilicom i boravak u Šibeniku, na Jadriji njegova djetinjstva i u Dalmaciji općenito - pomažu mu izdržati to što radi, a radi, čini se, 24 sata dnevno...