Dogodilo se čudo: nakon samo mjesec i pol učenja violine, Nino je naučio svirati "Twinkle, twinkle little star". Odnedavno može sam vezati i špigete, iako su govorili da nikada neće! Zna namještati i svoj krevet, a otkrio je i da pohano meso i krumpirići nisu jedina hrana na ovom svijetu! Uživa voziti bicikl po ulici, redovno sam odlazi u dućan i sve manje o sebi govori u trećem licu.
Nino ima 13 godina i dijete je s poremećajem iz autističnog spektra. Njegova mama Mira Renje o njegovim problemima u komunikaciji i socijalnim interakcijama otvoreno govori, premda je svjesna koliko su ljudi puni predrasuda i neznanja kada je riječ o djeci iz autističnog spektra. Bezbroj puta se i sama s tim suočila, a nelagodu počne osjećati na samu pomisao svih onih pogleda iz kojih se čitalo: "Jadna li si, sva srića da nije moje!"
No, za Miru i njezinu obitelj nema predaje i sve bi, kaže, učinila da pomogne svom djetetu, cijeli svijet okrenula naglavačke ako treba, jer samo je nebo granica, reći će s neprikrivenim dišpetom u glasu!
Danas je ipak lakše, a Nino, otkad je prije nekoliko godina došao u šibenski Centar za djecu i mlade "Šubićevac", nakon što je krenuo u redovnu osnovnu školu, vidno napreduje. Ima prijatelje, divne učitelje i terapeute i sretan je, ističe njegova majka.
– Nino je u Centru "Šubićevac" procvjetao, a i ja s njim! Sada ide u šesti razred i jako voli ići u školu. Kada je išao u redovnu školu, sjedio je ispred vrata i plakao.
Sve do godine i koji mjesec njegova života, Nino se nije razlikovao od svojih vršnjaka: hodao je, govorio i razvijao se kao ostala djeca. A onda se polako počeo povlačiti, sjedio bi sam u kutu dvorišta, ubrao neki cvijet i dugo ga promatrao ili otvarao vrata i gledao trak svjetlosti na podu...
Treba to pregrmjeti!
– To je bilo katastrofalno razdoblje. Stariji sin ušao je u pubertet, a kći se tek rodila. U početku nam je to Ninovo osamljivanje bilo na neki način simpatično i smiješno, ali, naravno, brzo smo shvatili da nešto nije u redu. Prestao je govoriti, odazivati se na svoje ime, skretao je pogled i nije gledao u oči. U to je vrijeme primio cjepivo "5 u 1", ali ne želim tvrditi da je to uzrok Ninovu stanju.
Najlakše je krivnju pronaći u nečemu drugome ili sebe optuživati. Najveći problem roditeljima je upravo to da prihvate da imaju takvo dijete. Treba to pregrmjeti!
Na tom putu puno je uspona i padova, kucanja i lutanja od vrata do vrata, obilazaka brojnih liječnika, psihologa, logopeda, neurologa, psihijatara, defektologa, socijalnih radnika... Dugo je prošlo dok Ninu nije utvrđen autistični spektar.
– Liječnici su u početku govorili da ga pustim, jer je muško dijete. O, imali smo i dijagnozu "srednjeg djeteta". Zatim ADHD, poremećaj pažnje s hiperaktivnošću, Aspergerov sindrom i zadnje što je psihologica napisala je visokofunkcionalni autizam. Svima njima zajedničko je da skaču, poskakuju dok hodaju. Po tomu i ja prepoznajem drugu djecu u spektru, a njih je sve više.
I premda se danas, ističe Mira, o autizmu više zna negoli prije 20-ak godina, ipak je još puno nepoznanica, a u svemu tomu roditelji su osuđeni sami na sebe, da sami uče, kopaju, surfaju, čitaju, otkrivaju nove metode rada...
Od kvaka do kušina
– Sve je bilo lako dok je išao u vrtić. "Tete" su bile super, ali škola je bila nešto drugo. Kad smo ga upisivali, nismo ni znali da je opcija i Centar "Šubićevac", gdje se uči po prilagođenom programu isto kao što je bilo u redovnoj školi. Poslije smo to doznali, kao što smo tek na početku drugog razreda doznali da ima pravo na asistenta. A kada mu je u drugom polugodištu došla nova asistentica, nastao je raspad sistema i onda smo odlučili da ga upišemo u Centar. Sada mi je žao što ga odmah, od prvog razreda, nismo tu upisali.
Mira, a to se prepoznaje u svakoj njezinoj rečenici, ne želi kukati i žaliti se zbog toga što je život njezine obitelji postao nezamislivo drukčiji s djetetom u spektru. Od toga nema nikakve koristi: situacija se neće promijeniti, a sve druge oko sebe samo će opteretiti, kaže.
– Kada me pitaju kako je Nino, kažem dobro. I stvarno, napravili smo čudo kako je prije bilo. Jedno je vrijeme lizao kvake po gradu kada bismo išli u šetnju. I onda je muž iz trgovine u kojoj je radio donio vreću kvaka. Nino ih je gledao, dodirivao, slagao... Nakon toga više ih nikada nije lizao. Prije je vrištao i valjao se po podu u dućanu, a sada je, kako to rade i u Centru, naučio sam se smirivati. Zamrači sobu i sluša muziku. Kupili smo mu gramofon, pušta ploče koje imamo od dida. Demis Roussos mu je trenutačno najveći hit! Popis za dućan sve mu je duži, a prvi put kada je išao sam, zamolili smo tri susjede da "slučajno" budu u dućanu, gledaju i prate što radi! Htjela sam da nauči spremati svoj krevet kad se ustane. Tri mjeseca svako je jutro bacao kušin kroz prozor. Nisam odustajala i jednog dana: krevet je bio spremljen. Sada svima u kući namješta krevete. Bilo je to dok nije govorio, a ja sam mislila – ako ne možeš govoriti, to ne znači da ne možeš napraviti krevet.
Svakog jutra u 5.05...
Jedna od karakteristika osoba u spektru jest da ne vole remećenje ustaljenog ritma i rasporeda, pa svaka novina izaziva nelagodu. Nino se budi svakog jutra u 5.05. Točan kao sat. Odlazi u kuhinju, maže namaz na kruh i grije mlijeko u mikrovalnoj. Namaz je od sira, a sve donedavno morao je biti isključivo "Dukatov". Više ne, a ta mala promjena, sitnica u očima mnogih, velika je stvar za Nina.
– Paštafažol, juha, pohano meso i pomfrit bili su jedino što je Nino jeo 10 godina. Onda sam jedno ljeto sjedila s njim svaki dan kako bi počeo jesti i ostalu hranu. "Stavi u usta, žvači, ne plači, udavit ćeš se..." Stvarno sam ga maltretirala, ali sada jede sve. Sam sebe potiče i govori: "Ajde, moraš probati. Budi hrabar!" – smješka se Mira.
Takvih je epizoda more u svakodnevici ove obitelji. Kao i kada je, otkopčavajući novu košulju, zapeo na jednom botunu. Vrišteći, košulju je svu poderao, ali sada je naučio tražiti pomoć kada nešto ne može sam napraviti, kao i što zna da u dućanu mora čekati u redu. Sve to do još jučer činilo se nezamislivim.
– Sve novo što čujem i što mislim da bi za Nina bilo dobro, ja bih pokušala. Kada se pojavila metoda neurofeedback – djeci se stave elektrode na glavu dok u ruci drže medu i gledaju crtić, a kad im je pažnja fokusirana, igračka vibrira – željela sam da on to proba. Šibenik je imao samo jedan takav uređaj i dugo se čekalo na red, a drugi je bio u Kninu, u udruzi "Sv. Bartolomej". Tamo smo odlazili četiri mjeseca i bilo je odlično zahvaljujući radu logopedice Jovanke Trišić. Ona je čudo od žene, a još je i drugih divnih ljudi bilo koji su me motivirali i podržali, poput socijalne radnice Sande Gulin. Dolazila bih joj uvijek s nekim idejama i prijedlozima, a ona bi rekla: "Ajmo pokušati." A to puno znači.
Razlog zbog kojeg skačem
Zato, ponavlja Mira, nema odustajanja. Čak i onda kada u 13 godina Nina samo jednom pozovu na rođendan. Na igru ga, pak, nitko ne zove. Jedini prijatelji, izvan obiteljskog kruga, curice su iz njegova susjedstva – Anja i Nola.
Mira Renje otvorila je i Facebook grupu Planet F92. To je, naime, liječnička šifra za poremećaj u autističnom spektru. Grupa ima 126 članova iz cijele Hrvatske. Ima i roditelja iz Šibenika, ali oni baš rado ne iznose svoja iskustva. Šteta je to, smatra Mira, jer roditelji ponekad jedni drugima najbolje mogu pomoći. Kao što je Marvelova strip-crtača Dalibora Talajića, sina slavne operne pjevačice Ljiljane Molnar-Talajić, iskustvo oca autističnog sina natjeralo da napiše knjigu "Most ponad burne rijeke", a Mira ju preporuča svima, a ne samo obiteljima s djecom u spektru. Njegov sin bio je prvi autist koji je naučio vezati špigete i taj je primjer, napominje MIra, za nju bio poticaj. Baš kao i dokumentarac "Razlog zbog kojeg skačem", snimljen prema knjizi mladog Japanca iz spektra autizma.
– To je jedan od najboljih dokumentaraca, ako ne i najbolji, o autizmu. Tu je sve prikazano: sav strah, nemoć i patnja i sva ta neiskvarenost tih ljudi. Nino, je, recimo, naučio da je dišpet nekom pozvoniti na vrata. Sada po susjedstvu svima zvoni, ali ne pobjegne. Ostane ispred i čeka da kaže "Oprostite"! Ili, primjerice, "Dobar dan" govori susjedi koja to shvaća kao provokaciju, pa će on i sutradan reći: "Dobar dan, bako, nemoj biti ljuta" – kazuje Mira dok ističe koliko bi bilo važno da i Dalmacija dobije svoj centar za autizam, a priželjkuje češću i tješnju suradnju šibenskih roditelja. Jedni druge najbolje razumiju i zajedno mogu više!
