Šestogodišnjoj djevojčici Kiari Goršić iz Tribunja tijekom ljeta je dijagnosticiran iznimno rijedak zloćudni tumor na mozgu. Šansa za ovakvu dijagnozu je 0.000187 posto. Djevojčica se sad nalazi na liječenju u Zavodu za hematologiju i onkologiju, koji je smješten na Klinici za tumore, no prognoze nisu dobre, piše Index.hr
Kiara je do svibnja bila potpuno zdrava i bezbrižna djevojčica kojoj je jedina briga bila kakvu će školsku torbu kupiti za prvi razred te kakvu će haljinicu nositi na prvi dan škole. Umjesto toga, Kiara se od ljeta svim silama bori za svoj život. Prognoze su dosta loše. Njezin onkolog dr. Filip Jadrijević Cvrlje za Index je rekao da su učinili sve što su mogli.
"Kiara ima 30 ciklusa radioterapije, odradila ih je osam. Njezinu obitelj je pogodila teška sudbina, riječ je o zloćudnom tumoru mozga i bolesti koja je zapravo neizlječiva, ne postoji lijek ni metoda kako ga izliječiti. Postoje tek kliničke studije koje se provode u SAD-u, ali niti jedna nije pokazala rezultat da djeca s tom dijagnozom žive dulje od dvije godine. Roditelji su skloni tome da se dijete uključi u neko od kliničkih ispitivanja koja su eksperimentalna jer na žalost ništa drugo nemamo za ponuditi. Ove kliničke studije su nove metode nama nepoznatog ishoda. Šanse su manje od jedan posto", rekao je za Index dr. Jadrijević Cvrlje.
Svjestan je toga da roditelji žele poduzeti sve što je u njihovoj moći da svojoj djevojčici produlje život.
"Prvi simptomi pojavili su se krajem svibnja"
Index je razgovarao s njezinim roditeljima Mateom i Valentinom, a kontaktirali smo i HZZO o pitanju daljnjeg liječenja djevojčice u inozemstvu.
"Naša curica u 6.5 godina života nikad nije bila bolesna. Sve je krenulo 30.5. kad je odjednom dobila visoku temperaturu popraćenu povraćanjem. Odmah smo išli u Šibenik na hitnu. Tamo je primila infuzije, a nakon krvne slike liječnici su nam rekli da ne mogu otkriti radi čega je to i da bi kroz dnevnu bolnicu trebali na daljnje obrade i da je u potpunosti dehidrirala", započela nam je priču njena majka Matea.
Pet dana je dolazila u dnevnu bolnicu i jedan je dan, kako nam je rekla majka, Kiara počela vriskati od bolova i govoriti da je glava boli te da više ne može izdržati.
"Stalno su nam davali dijagnoze konjunktivitisa"
"Medicinske sestre su mi rekle da je to od dehidracije. Četvrti dan u dnevnoj bolnici sam vidjela da joj se spustio kapak i nateklo oko. Rekla sam to doktorici i molila da se vidi je li neka alergija na lijekove. Doktorica nam je rekla da je sigurno od uboda insekta. Kasnije smo dobili dijagnozu da ima konjunktivitis, mazali smo oko, bilo je malo bolje, no opet je buknulo. Opet smo išli pedijatrici i dijagnoza je bila neizliječeni konjunktivitis, koji nije dobro tretiran. Otišli smo kod oftalmologa, a on nam kaže da je sve u redu. Vrijeme je prolazilo, a našoj curici je i dalje spušten kapak. Ponovno smo otišli oftalmologu koji je ponovio dijagnozu konjunktivitisa. Onda je tijekom lipnja Kiara nastavila ići u vrtić, krenule su pripreme za školu, razmišljala je kakvu će torbu izabrati, kakvu haljinicu i tad je došao mužev rođendan, kupala se u bazenu kad joj je odjednom pola lica postalo natečeno, da bi nakon toga liječnici i dalje inzistirali na dijagnozi konjunktivitisa", rekla je Kiarina mama Matea za Index.hr
Krajem lipnja Kiara je opet dobila tešku glavobolju s povraćanjem, što je roditeljima bio opasan alarm, a isto se ponovilo i početkom srpnja, kad joj se spustio cijeli kapak.
"Opet smo otišli u šibensku bolnicu tražiti pregled kod neuropedijatrice. Napravljen joj je EEG, koji je bio uredan, pa su nas opet slali oftalmologu. Opet smo sve napravili, pregled je bio uredan. Doktorica nam je tad rekla da će napraviti i magnet, ali to kao zadnju soluciju jer nitko ne pomisli da bi curici od šest godina bilo nešto opasno. Puno nam je pomogla suprugova sestra koja radi u bolnici da smo dobili što prije magnet.
Tad je uslijedio taj nesretni 29.7. kad je išla na magnet. Već vam se pojavi crv sumnje jer je rečeno da će to trajati 20 minuta, a vi vidite da je vrijeme debelo prekoračeno. Nakon završetka snimanja kad sam izlazila s njom iz te prostorije, radiolog je samo spustio pogled u pod. Tad sam odmah znala da nešto nije u redu. U tom trenu kad je izustio 'nažalost, vijesti nisu dobre', kad to čujete noge vam se odsjeku, a cijeli svijet i život nema više nikakvog smisla", kazala nam je majka Matea.
Nakon tog pregleda, odmah su tražili da ih se uputi na konzultacije s neurokirurgom u Zagrebu.
"Kad nakon prvotnog šoka čujete da je tumor, pa da je benigan, pa maligan, opet vam se svijet sruši"
"Dr. Jednačak, neurokirurg s Rebra se telefonski čuo s našim neuropedijatrom i rekao je da će je operirati nakon godišnjeg, imao je tri tjedna godišnjeg. Tad je mišljenje bilo da je benigan tumor. Nama se ponovno javio crv sumnje i uspjeli smo doći do prof. Gorana Mraka, predstojnika Neurokirurgije na Rebru. Došli smo kod njega na konzultacije s neznanjem, mišljenjem da je benigan tumor, a on nam je rekao da ne može tvrditi, ali da mu se čini da nije benigan, nego izuzetno maligan. Kad čujete nakon prvotnog šoka 'tumor', pa čujete 'benigan', pa 'maligan', opet vam se svijet sruši. Kad smo pitali ima li ikakva pozitivna vijest, rekao je da je jedina ta da Kiara sad sjedi kraj nas, a da vremena nema, da treba hitna operacija. Kad to čujete, duša vam se raspadne na sto komada", ispričala je majka za Index.hr
Tjedan dana nakon konzultacija, 9. kolovoza Kiara je primljena na Rebro u popodnevnim satima, a njena majka za liječnike, sestre i kompletno osoblje ima samo riječi hvale, ističući kako su to ljudi s posebnim srcem, smireni i humani, koji su im olakšali boravak u bolnici.
"Došao je 10.8., u Kiari vidim strah, njoj je dotad igla bila najveći neprijatelj, a meni se kao njenoj majci srce paralo. Idete s njom do najdalje točke gdje možete doći. Gledate dugačak hodnik koji vodi do operacijske sale, po prvi put je odvajaju od mene, znate da je zahtjevna operacija. Ne znate što će iza toga biti. Onda kreću sati neizvjesnosti, borbe, mene i supruga, obitelji, prijatelja, svih. Tko god je Kiaru upoznao, ona otkad se rodila je posebno dijete, puna ljubavi za sve, nikoga nije ostavila ravnodušnim. Onda nakon pet i pol sati dođe sestra i kaže 'profesor će vas uskoro primiti'. Padne vam kamen sa srca, napokon je završio prvi važan korak", nastavlja dalje.
Profesor Mrak im je potom, kaže, rekao da je uklonio što je veći dio mogao i da dalje nije mogao ukloniti jer je tumor lokaliziran uz samo moždano deblo te da nije mogao više izvaditi jer bi morao dirati i zdrave stranice, koje kontroliraju sve vitalne funkcije.
"Nakon operacije sam ugledala Kiaru na aparatima, srce mi se raspalo"
"Pao nam je kamen sa srca jer nam je dijete živo, probudit će se, pa nam je potom sestra rekla da je Kiara na Intenzivnoj i da mogu za pola sata k njoj. Ushićena sam, znam da ću je vidjeti i onda dolazim u sobu, srce vam se raspadne kad vidite vlastito dijete s tubusom, infuzijama, kad ne možete svoje dijete ni zagrliti ni poljubiti, kad vam na svaki bip srce stane i dah stane. Ne želim da itko ikad to doživi. To je tako bolan prizor koji srce kida na tisuću komada. Kad pitate sestru možete li svoje dijete bar malo dirnuti, pa kažu dirnite malo, ali ne previše da se ne probudi naglo. Ja sam je poljubila za nogicu, rekla joj 'mama je tu', a ona je pustila suzu na oko, tad sam znala da me čuje. Kako sam bila sretna kad se vratila na odjel, napokon smo bile zajedno i tu kreće njena istinska borba i želja za životom", ispričala je majka za Index.hr
Navodi kako je nakon toga svaki dan vidjela njen napredak i da Kiara odlično provodi zračenja.
"Ona se nakon operacije osjeća dobro, prošli tjedan smo počeli sa zračenjem, imamo 30 ciklusa radioterapije, svi su tamo fenomenalni na Klinici za tumore. Naš onkolog, divan čovjek, dr. Jadrijević Cvrlje nam je rekao da postoje kliničke studije u Americi za eksperimentalno liječenje. Ondje imaju oralnu kemoterapiju koja prelazi moždanu barijeru i dolazi do stanica moždanog tumora. Kontaktirali smo te četiri kliničke studije, poslali smo Kiarinu medicinsku dokumentaciju, dobili smo informacije što trebamo dostaviti i čekamo da se njihov stručni liječnički tim sastane i kad pregledaju naš slučaj, onda će nas preko videopoziva zvati i dati svoje mišljenje. Dali su nam okviran izračun da eksperimentalno liječenje stoji od 2.3 do 5 milijuna dolara. Od jedne Klinke iz New Yorka smo dobili predračun na 3.8 milijuna dolara, uz to ima dosta administrativnih troškova. Sama videokonferencija je 4000 dolara da bismo dobili njihovo drugo mišljenje."
Navodi kako HZZO nisu osobno kontaktirali jer HZZO troškove ne pokriva budući da je riječ o kliničkim istraživanjima.
HZZO: Eksperimentalna liječenja ne pokrivamo
Index je kontaktirao i HZZO, iz kojeg su im to potvrdili.
"O pravu na upućivanje na liječenje u inozemstvo odlučuje se rješenjem koje u prvom stupnju donosi ovlašteni radnik Direkcije HZZO-a, na osnovi zahtjeva osigurane osobe, odgovarajuće medicinske dokumentacije i obaveznog prijedloga za upućivanje na liječenje u inozemstvo koji daje nadležni referentni centar Ministarstva zdravstva nadležan prema dijagnozi bolesti osigurane osobe za koju se predlaže upućivanje na liječenje u inozemstvo, odnosno doktor specijalist ili liječnički konzilij druge ugovorne zdravstvene ustanove na sekundarnoj i tercijarnoj razini u kojoj se osigurana osoba liječi, s prijedlogom jedne ili više inozemnih zdravstvenih ustanova koje mogu obaviti traženo liječenje, te nalaza, mišljenja i ocjene liječničkog povjerenstva Direkcije HZZO-a. Ako neki medicinski postupak ima status eksperimentalnog liječenja, takav postupak ne pokriva obvezno zdravstveno osiguranje", odgovorili su Indexu iz HZZO-a.
Također su potvrdili da za Kiaru, kako je i majka rekla, nisu zaprimili zahtjev za liječenjem u inozemstvu.
"Prema evidenciji HZZO-a, za mldb. dijete K.G. dana 9. rujna 2021. godine HZZO je zaprimio zahtjev za slanje materijala (uzorak tkiva tumora) u inozemstvo (Njemačka, Heildberg) te je zahtjev riješen pozitivno. Nadalje, za isto dijete K.G. prema evidenciji HZZO-a nije zaprimljen neki drugi zahtjev za upućivanje na liječenje u inozemstvo", odgovorili su Indexu.
Roditelji su svjesni da im HZZO ne može pokriti troškove eksperimentalnog liječenja, a kako je riječ o velikoj svoti, odlučili su prikupljati novac donacijama.
Prikupljanje pomoći za Kiaru
"Društvo Crveni križ je pokrenulo humanitarnu akciju prikupljanja novaca za Kiarino liječenje na svoj račun, a i mi sami smo počeli prikupljati novac", rekla je Kiarina majka Matea.
Kiarin tata Valentino rekao nam je da je on prije nekoliko tjedana stavio objavu na svoj Facebook da prikuplja novac za Kiarino liječenje.
"Ja sam to stavio za svoj uži krug prijatelja i obitelj, koji su nas stalno zvali kako da pomognu, gdje da uplate, zato sam stavio objavu s računom", kazao je.
Kiarina majka poručuje da je Kiara borac samo takav i da će dobiti ovu najtežu životnu bitku.
"Kad joj je oslabila desna strana pa desnom rukom neko vrijeme nije ništa mogla, pa onda je u samo deset dana naučila za sve koristiti lijevu rukicu, ona je veliki borac, rekli smo joj da joj je doktor izvadio zločestu kuglicu, ali da borba ide dalje i zaista, jako dobro sve podnosi, bori se, ona je naš život", kazala je za Index.hr majka na kraju.
Račun za donacije je otvoren na mamu - Matea Lambaša Goršić:
Tekući: HR9125030073251005176
Žiro: HR8125030073151000296
Swift: VBCRHR22
Sberbank d.d.
Model HR 99
Opis plaćanja: donacija za Kiarino liječenje