StoryEditor
Hrvatska i svijetDa ne završi u kolicima

Sedmogodišnji dječak iz Cavtata boluje od teške progresivne bolesti i treba lijek što prije, ali mu je u Hrvatskoj neodstupan

Piše Šibenski.hr
3. lipnja 2019. - 21:10

Roditelji sedmogodišnjeg dječaka iz Cavtata uputili su javni apel državi - njihov sin boluje od duchenne mišićne distrofije - teške progresivne bolesti mišića. Prognoza je kako će završiti u invalidskim kolicima za nekoliko godina. Postoji lijek koji mu može poboljšati kvalitetu života, ali do njega u Hrvatskoj još ne mogu, piše Dnevnik.hr

'Imamo sina Marijana koji ima sedam i pol godina. Ide u prvi razred osnovne škole i boluje od duchenne mišićne distrofije, to je rijetka genska bolest, teška i progresivna u pravilu neizlječiva. Za podskupinu pacijenata kojoj pripada i naš Marijan postoji terapija lijekom Translarna. To je terapija koja usporava progresiju bolesti. Ne događa se izliječenje dobivano na vremenu, odnosno naš Marijan dobiva na vremenu i kvaliteti života. Djeca koja ne koriste Translarnu, koja je ne mogu piti završe u invalidskim kolicima od devete do 12. godine. U slučaju primjene Translarne to se vrijeme prolongira i obično je oko 16 i pol godina što zaista nije malo'', priča Mirjana Rodić, Marijanova majka.

''Mi ga ne možemo kupiti. Ima ga u 19 zemalja u Europi, ali ne možete doći ni tamo do tog lijeka jer morate biti pacijent da biste dobili lijek. Naš Marijan je pacijent u Hrvatskoj'', kaže Dominik Rodić, Marijanov otac.

Lijek je uvjetno odobren u zemljama Europske unije. Iz HZZO-a poručuju kako lijek nije na listi osnovnih lijekova u Hrvatskoj jer prema dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka. No ističu: ''Osigurana osoba iznimno, u skladu s čl. 21. Zakona o obveznom zdravstvenom osiguranju, može ostvariti pravo na liječenje lijekom koji se ne nalazi na listi lijekova, ako liječenje kroz utvrđenu proceduru, odobri Bolničko povjerenstvo za lijekove ustanove u kojoj se osigurana osoba liječi i to na teret sredstava bolničkog proračuna'', priopćio je HHZO.

Marijan bi lijek trebao primiti do osme godine - a u rujnu mu je osmi rođendan. Roditelji se nadaju kako će sustav biti dovoljno brz da pomogne njihovom sinu.

 

Izdvojeno

28. listopad 2020 09:40