U rječniku Marijane Rajić, jedne od osam kandidatkinja za ovogodišnju „Šibensku grandecu“, riječi teško, nemoguće, ne mogu, ne znam, umorna sam…i njima slične naprosto ne postoje. Uvijek je nasmijana, vedra, puna pozitivne energije, uvijek u nekim akcijama i aktivnostima. I sve stigne.
Zadnje tri i pol godine predsjednica je šibenske Udruge oboljelih od cerebralne paralize i ostalih tjelesnih invalida "Aurora", koja djeluje osmu godinu i okuplja 32 roditelja i njihovu djecu, od najranije dobi do studenata, koja imaju 80 - 100 posto tjelesnog invaliditeta.
S obitelji, suprugom i dvije kćeri Marijana živi u Raslini i ima status roditelja njegovatelja. Potpuno se posvetila starijoj kćeri Niki, danas devetnaestogodišnjoj djevojci, maturantici, koja od rođenja boluje od cerebralne paralize. Svojim angažmanom i radom u Udruzi, zajedno s ostalim roditeljima, nastoji i uspijeva „rušiti“ barijere na koje nerijetko nailaze u nastojanju da svoju djecu „izvuku“ iz četiri zida i omoguće im što kvalitetniji život u zajednici. Za nju nema prepreka niti bojazni pokucati na vrata neke institucije, tražiti pomoć i odgovore, proučavati zakone i pratiti njihove izmjene, sjesti za stol i s političarima i ljudima iz struke, sve s ciljem da roditeljima i djeci s invaliditetom olakša život.
Ne čudi stoga što su ju osobe koji prate i prepoznaju njezin rad i trud, po drugi put u zadnje tri godine nominirali za „Šibensku grandecu“. Podsjetimo, među kandidatkinjama prvi je put bila 2019. godine. Na upit kako je reagirala na vijest da je ponovo nominirana odgovara da je bila iznenađena.
Ne zaboravite nas!
- U principu, rad s osobama s invaliditetom nije nešto „vau“. Kako da to objasnim? U naravi mi smo ti koji uvijek moramo, uvjetno rečeno, nekoga „vući za rukav“ da bismo postigli pomak. S druge strane, lijep je osjećaj kad znate da su vaš rad ljudi prepoznali i da vide da radite nešto dobro i kvalitetno. A ima i ljudi koji nam se obrate i kažu – kako to da do sada nismo čuli za Udrugu. Drugi će reći da nas je u medijima i previše. Svakako, hvala onima koji su me nominirali, a u toj nominaciji ja na prvom mjestu vidim Udrugu i priliku za njezinu promociju. Manje je bitno hoću li ja biti „grandeca“, jer sve žene koje su ove godine, kao i prethodnih nominirane, za mene su grandece – kaže Marijana.
I odmah će nakon ovih riječi promovirati svoju Udrugu.
- Imamo prostor u glavnoj gradskoj ulici, Ulici kralja Zvonimira 126, šarene izloge, plakate s djecom u invalidskim kolicima koja se loptaju, imamo Facebook stranicu na kojoj su i naši kontakti. Dakle, svatko komu su pomoć ili savjet potrebni može nas kontaktirati i dobit će odgovore. Mogu nam se pridružiti i bit će im puno lakše. Jer, kad imate dijete koje boluje od cerebralne paralize ili drugog oblika invalidnosti, vaš život se u potpunosti promijeni. Kao majka sasvim se posvetite djetetu i puno je lakše kad imate s kim razmijeniti iskustvo, primiti i dati savjet – reče.
Govoreći o temi fizičkih barijera na koje nailaze osobe u invalidskim kolicima, Marijana kaže da se u zadnjih desetak godina puno toga u Šibeniku promijenilo na bolje, jer se kod novogradnje, bilo stambenih i drugih objekata ili uređenja prometnica i nogostupa, vodi briga o pristupačnosti osobama u invalidskim kolicima.
- Šibenik je grad s najviše skala u Hrvatskoj i u tom starom dijelu se ništa ne može promijeniti. Ali, ako nećemo paziti na arhitektonske brijete kod novogradnje ili rekonstrukcije, to ne bi bilo dobro za osobe u invalidskim kolicima. Oni žele i imaju pravo biti jednaki članovi društva, u svim segmentima. Napretka ima, ima… Evo, naš bazen u Crnici je dobio rampu za spuštanje i dizanje osoba s invaliditetom, priprema se takav projekt i za Sportsku dvoranu Baldekin, naše kazalište ima rampu i da ne navodim dalje. Mi iz Udruge uvijek ponavljamo onima koji donose odluke i grade da ne zaborave na nas i našu djecu, jer ne želimo da ostanu zatočeni u četiri zida – kazuje Marijana.
Manje aktivnosti u koroni
U vremenu prije pandemije korone u Udruzi je uvijek bilo živahno, a Marijana se iskreno nada da će ubrzo opet tako biti.
- U normalnim okolnostima sastajemo se u prostoru udruge, naša djeca tu dolaze, organiziramo za njih različite radionice, uključeni su u život zajednice i ono što je važno istaknuti je da im ne dozvolimo bilo kakva ograničenja zato što su u invalidskom kolicima. Nas je 32 roditelja, svi smo volonteri i nitko ne prima niti kune za svoj rad i trud, na što smo posebno ponosni. Smatram da je to moralno i zato se možemo obratiti zajednici za pomoć kad nam je potrebno.
Naša djeca su uključena u predškolski odgoj, u sustavu su redovitog osnovnog i srednjeg obrazovanja, a imamo i dvoje na fakultetu. Status roditelja njegovatelja ima 70 posto naših članova i zato naša djeca nemaju potrebu za poludnevnim ili dnevnim boravkom. Roditelji brinu o djeci koja u normalnim vremenima imaju redovitu fizikalnu terapiju i svu potrebni liječničku pomoć i podršku. A Udruga je osigurala dodatne aktivnosti poput košarke u kolicima, plivanje, terapiju pomoću konja, para karate, W-slalom, radionice i druge aktivnosti - kaže Marijana i dodaje da imaju volontere koji pomažu djeci u sportskim aktivnostima, na radionicama, ali i u učenju.
Da bi mogli biti mobilniji, u Udruzi planiraju uskoro pokrenuti humanitarnu akciju prikupljanja sredstava za kupnju kombija koji će služiti za prijevoz djece do lokacija na kojima se aktivnosti održavaju. Umnogome će to olakšati roditeljima, te otvoriti nove mogućnosti za kvalitetniji rad.
Pomoć u „lockdownu“ i nakon potresa
Marijana, koja ima strahovito puno energije i želje za pomaganjem drugima, uvijek je na raspolaganju roditeljima i djeci, ali i ostalima. Mobitel joj u nekim situacijama zna zvoniti i po 40 do 50 puta dnevno, tako da ponekad misli da je SOS telefon. Komunikacijskim mogućnostima preko društvenih mreža i svime što pruža moderna tehnologija odlično se služi. Zahvaljujući tomu brzo reagira, dobar je organizator i komunikator što za posljedicu ima „dizanje ljudi na noge“. Tako je bilo u vrijeme lockdowna kad se sa svojim „timom“ uključila u pružanje pomoći, dostavi hrane, lijekova i drugih potrepština starijim i nemoćnim osobama koje je organiziralo Gradsko društvo Crvenog križa Šibenik.
- Tada smo, nažalost, saznali koliko puno osoba s nekim stupnjem invaliditeta, posebno starijih, imamo u našem gradu, a koji ne traže ničiju pomoć. Nismo niti znali da postoje, da o njima na neki način skrbe i pomažu im susjedi ili prijatelji. A njima je pomoć volontera potrebna svakodnevno. Mi volimo pomagati i to nam nije teško. Evo, kad se dogodio prvi potres na Banovini, ja sam se s kćeri vraćala iz Zagreba.
Majka mi je Petrinjka koja već dugo živi u Dalmaciji i odmah su mi se pred oči vratile slike razorene Petrinje nakon Domovinskog rata. Moje prvo pitanje je bilo - tko će tim ljudima pomoći! Sutradan u osam sati, prije onog katastrofalnog potresa, naša Regina Vikario iz facebook grupe „Mame iz Šibenika“ pitala me što mislim o tomu da pokrenemo akciju prikupljanja pomoći. Naravno, pokrenule smo se odmah i dalje već znate kako je išlo. Ljudi su donosili pomoć u naše prostorije, povezali smo se s drugim udrugama koje su pomoć prikupljale, navečer su išli prvi kombiji pomoći, volonteri su već bili na terenu… Sve je išlo srčano, organizirano i s puno volje i želje da tim ljudima pomognemo – rekla je na kraju Marijana.
Ljubav prema učenju i motorima
Uz sve obveze koje ima prema svojoj Niki, radu u Udruzi, humanitarnim akcijama, pomaganju starijim susjedima, Marijana nađe vremena i za sebe. Kontinuirano se educira i, otkrila nam je, voli vožnju motorom. Ne zbog „vjetra u kosi“, već zbog druženja. Voli ljude, život i sve što radi. Još 2007. u Zagrebu je završila edukaciju za pomoćnika u nastavi, prošla je niz tečajeva vezanih uz Nikinu dijagnozu, završila je tečaj za tumača hrvatskog znakovnog jezika, trenersku školu W-slaloma, nove paraolimpijske discipline, pomagač je u halliwick plivanju, voli čitati i trenutno uči talijanski jezik. Sve to stigne zbog energije koju posjeduje i uz veliku podršku obitelji i majke koja joj je uvijek spremna pomoći. Marijanina rečenica, koju često govori roditeljima koji imaju djecu s invaliditetom, a nemaju dovoljno sigurnosti u sebe glasi.
- Ljudi, ako niste zadovoljni sami sa sobom, ne možete pomoći svojem djetetu!