U Hrvatskoj ima između 250.000 i 300.000 oboljelih od rijetkih bolesti

"Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima", slogan je ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti, od kojih u Hrvatskoj boluje između 250.000 i 300.000 osoba, a većinom se radi o genetskim te kroničnim i degenerativnih bolestima, koje dovode do invalidnosti i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.

Rijetkom bolešću smatra se bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 5000 i 8000 takvih bolesti. Ako se otkriju na vrijeme, mnoge od njih mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.

Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježit će u subotu Hrvatski savez za rijetke bolesti druženjem na Cvjetnom trgu u Zagrebu, gdje će volonteri i zainteresirani građani moći podržati rad Saveza i oboljele od rijetkih bolesti zajedničkim fotografiranjem i prikupljanjem dobrih poruka, odnosno lijepih želja za oboljele i članove njihovih obitelji.

U utorak, na sam Dan rijetkih bolesti, održat će se donatorska večera u hotelu Panorama, pod nazivom "Rijetko dobra večera", na kojoj će biti dodijeljena priznanja za poseban doprinos na području rijetkih bolesti u četiri kategorije – liječnik godine, medicinski djelatnik godine, volonter godine i posebno priznanje za životno djelo.
Inicijativa je usmjerena na podizanje svijesti institucija, medicinskih djelatnika i šire javnosti o postojanju rijetkih bolesti i problema s kojima se susreću oboljele osobe.

Osim nedostataka u dijagnostici rijetkih bolesti i kvaliteti zdravstvene skrbi, problem predstavljaju i lijekovi, jer ih za neke bolesti nema ili su pak, zbog malog broja bolesnika, vrlo skupi i teško dostupni, pa su poznati i pod nazivom "lijekovi siročad".Hrvatska je nakon višegodišnjih nastojanja udruga bolesnika donijela Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020., koji donosi niz ciljeva i preporuka za unapređenje skrbi, što uključuje bolju dijagnostiku i liječenje, razvoj registra oboljelih, uspostavu referentnih centara za liječenje, veću dostupnost lijekova i poticanje znanstvenih istraživanja.



Predsjednica Nacionalnog povjerenstva za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva Ingeborg Barišić kaže kako se, u zadnjih šest mjeseci otkako mu je na čelu, počelo raditi na registru oboljelih pri Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo.

-U svakoj bolnici određeni su koordinatori, osobe koje bi pacijentima s rijetkom bolešću trebali pomoći u rješavanju problema, bilo da se radi o praćenju bolesti ili nabavki specifičnih lijekova. Također, cilj je da se referentni centri bolje opreme s potrebnom dijagnostičkom opremom - kaže Barišić.